“打过针之后，我想上学。”针对小佳树而言，这也是一场不断了近4年的悠长等候。

　　2021年12月3日，国家医保局发布了2021年医保药品目录调节結果，于2022年1月1日宣布实行。在其中，被称作“高价救命药”的医治脊髓性肌萎缩症(通称SMA)的精确靶向治疗药物诺西那生钠注射剂，价钱从70万余元/针降至3.3万元，为SMA病人产生期待。

　　在多方面勤奋下，枣庄市4岁男孩儿李佳树将于2022年1月1日接纳SMA靶向药物注入。佳树也将变成SMA靶向药物列入医疗保险后全国首例注入者。

　　文/片 济南时报·齐鲁壹点

　　小编 王艳 王开智 秦政 姚冲

　　礼品

　　2021年12月3日，是佳树4岁的生辰。遵照惯例，妈妈李秀番禺会给佳树做一碗面。晚饭后，爸爸李为峰打开手机时，一条“‘高价药’进医疗保险”的信息弹出来。李为峰一字一句地念给李秀花听，李秀花泪如雨下。

　　再想起一路为孩子寻药的距离，李秀花感觉走得分外悠长。2017年12月3日，佳树出世了。佳树4个月的情况下，李秀花发觉他的腿部力量较为小。李秀花便带孩子到医院体检，医师提议在家做运动。“只需小孩一天没好，做爸爸妈妈的内心就不是滋味。”李秀花说。

　　佳树8个月的过程中会爬，9个月的情况下能走两步路，11个月的情况下老想蹲下去，“冻结一般”。李秀花便带孩子到济南市、北京市就医。通过确诊，佳树被诊断为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。

　　据统计，脊髓性肌萎缩症(SMA)，是一类由脊髓前角运动神经元病转性造成肌肉无力、肌肉萎缩的病症，临床症状为渐行性、对称，身体近端主导的丰富性失弛性麻木与肌肉萎缩，大脑发育及觉得均一切正常。

　　“我不知道什么叫SMA,医生说这些病很少见，治疗方法很少……”担心、伤心，李秀花也说不出来那类味道。

　　“2019年，这一药70余万元，2020年，这一药55万余元。”之后，李秀花了解SMA是有靶向药物的。“本来了解有药能冶疗这一病，可是离自身很漫长，如何也够不到。”因此，李秀花再次带上孩子做康复治疗，只期待小孩维持情况，不必后退。

　　获知SMA精确靶向治疗药物诺西那生钠注射剂被列入医疗保险，李秀花说：“这也是小孩最好是的生日礼品，佳树总算能救了。”