文 |《财经国家周刊》记者 张曙霞
生老病死是自然规律。在生命即将走向尽头之时，是不惜代价抢救，还是放弃救治？很多家庭不得不面对这样的艰难抉择。
自2017年以来，在国家政策指引下，全国开展了两批安宁疗护试点。据国家卫健委资料，试点工作取得积极进展，社会效益初步显现。截至2021年底，我国设有安宁疗护科的医疗卫生机构有1027个。
《财经国家周刊》记者近日实地探访了其中一家：北京大学首钢医院。它是首批试点中开设安宁疗护中心的三级综合医院，运行至今5年多时间，超过1600名终末期患者在这里“走完生命最后一程”。
北大首钢医院安宁疗护中心走廊。图/财经国家周刊 张曙霞 摄
更像个“小家”
住进北大首钢医院安宁疗护中心病房的第三天，当被护士问起有什么心愿时，赵先生说想洗个头。
这一日常生活中再寻常不过的事情，对赵先生来说却异常艰难。身为胰腺癌晚期患者，他需要一直保持半卧位，为了不打湿床榻，平常只能用干洗粉清理头皮。
面对患者的诉求，医护团队会想办法满足。为了不打湿患者衣服和床榻，护士长孙文喜想了个办法：紧贴着赵先生的脖子，围起了一张圆形防水罩，由三个护士抻着，志愿者帮赵先生修理完头发之后，再小心翼翼地冲洗。
一番细致操作后，头发终于洗好吹干，赵先生满脸轻松。
北大首钢医院的安宁疗护中心设在住院部大楼14层。推开中心大门，映入眼帘的是一条淡蓝色的走廊，间或挂着几幅暖色调的抽象画。走廊两侧，摆放着永不败落的仿真绿植，偶尔还会碰到抬头仰望的小白兔摆件。
病房里，有的患者在休息，有的在与家人聊天。《财经国家周刊》记者注意到，病床床头有负压吸引、供氧等治疗设备，但都被挂画精心挡住了，需要时才会被推开。
病房外，是一通到底的阳台，放置了一排藤编桌椅，天气好的时候，患者和家属可以在这里喝茶、散心。
这里还有供患者会客、医患交流的谈心室，为行动不便患者提供舒缓清洗服务的“Spa间”，患者和家属可以祈祷、倾诉、纾解心中郁结的静修室……
北大首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜正在整理谈心室的图书角。图/财经国家周刊 张曙霞 摄
“对患者而言，我们希望（安宁疗护）病房不再是冰冷焦虑的空间，而是温馨舒适的‘小家’。”北大首钢医院院长顾晋说。
宋阳的母亲曾在这里度过了最后的时光。“当时她状态很差，癌痛难以忍受，也无法进食，在家里根本不知道怎样才能照顾好她。”宋阳告诉记者。
她的母亲于2018年做了数次化疗后，身体每况愈下，肿瘤最终无法控制，家人商议后，决定联系安宁疗护中心预约床位，短暂排队后入院。住进安宁疗护中心后，每天既要用药控制疼痛，又要时常做护理，由于行动不便，日常换床单翻身困难，需要喊护士一起帮忙。
“对妈妈是很好的安排。”宋阳说，在家里我们家属很难完成这样的专业护理。
国家5年内启动两批试点
顾晋是国内结直肠肿瘤外科知名专家，每年都有大量患者从各地慕名前来，找他看病做手术。
“很多癌症晚期患者，已经丧失了积极治疗的意义，医院也没有足够的床位收治，而居家照护又很困难。这是很大的问题。”顾晋说。
就像赵先生和宋阳母亲曾经历的那样，积极的治愈性医疗措施基本无效，在医疗资源有限的情况下，床位往往需要留给有治疗和康复希望的患者，不少人只能选择回家度过最后的日子。
这样一来，患者不仅要面对疾病带来的心理压力，随着病情加重，还要遭受疼痛等症状困扰，生活难以自理，单靠家庭照护，很难有效减轻痛苦。
患者家属同样面临压力，不仅需承受照护压力和经济负担，往往也会伴随焦虑、抑郁等负面情绪。
根据世界卫生组织国际癌症研究机构发布的数据，2020年我国新发癌症病例457万例，癌症死亡病例300万例。除了癌症，心脑血管疾病、糖尿病等慢性病患者乃至广大老年人群在生命终末期阶段，生存质量提升的需求较为显著。
国家卫健委老龄健康司资料显示，我国老年人平均有8年多的时间带病生存，患有一种以上慢性病的比例为75%，患病人数接近1.9亿，失能和部分失能老年人逾4000万。老年群体对安宁疗护等健康服务的需求愈发迫切。
在生命至上理念之下，除了救治生命，“尊严离世”等话题也越来越受关注，并且得到国家主管部门的重视。
2017年，原国家卫计委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》、《安宁疗护中心管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》等规范性文件。
这些文件从政策层面明确，安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。
当年10月，北京市海淀区等5地启动第一批全国安宁疗护试点。2019年5月，国家卫健委又启动第二批试点工作，共涉及上海、北京市西城区等71个市（区）。
北大首钢医院在第一批试点中“首吃螃蟹”，谈及初衷，顾晋说，“通过安宁疗护服务，让临终患者不再被动接受无效的抢救、治疗，让他们病而少痛，舒适安详、有尊严地走完人生最后一程。”
不只治疗身体，也做心理照护
在安宁疗护中心走廊的墙上，有一张电子屏，记录了在院患者的性别、年龄、入住时间、主管医生、护理级别等。为保护隐私，他们姓名中一个字被隐去。
记者探访当天，14间病房住满了患者，他们当中年龄最小的40岁，最大的85岁。住院时间长的有16天，短的才3天。
北大首钢医院肿瘤科兼安宁疗护中心主任王晓东告诉记者，安宁疗护的服务对象主要是进入生命最后阶段、积极治疗已经丧失意义的疾病终末期患者及其家属，包括肿瘤与非肿瘤疾病。
“患者入院之前，要签署知情同意书。”王晓东说，患者需要知晓自己病情已不可治愈，生存期在6个月以内，同意不采取气管插管、电击除颤、心肺复苏等积极抢救方式，而是以缓解疼痛、营养支持等对症、舒适和缓疗护为主，着力提升最后阶段的生存质量。
为患者缓解疼痛是安宁疗护的重点工作之一。
王晓东说，重大疾病带来的痛苦往往难以忍受。通过对症治疗、用药减少患者身体上的痛苦，能让他们过得舒适，也有助于缓解临终心理压力。
减轻身体疼痛的同时，对患者心理层面的安抚和照护也至关重要。
“患者虽然处于疾病终末期，但神志清楚，他们会聊自己的内心感受，聊自己的人生、家庭和愿望。所以护士们经常主动和他们交流。”王晓东说。
孙文喜说，和一般病房不同，这里的医护人员从来不会对着患者喊“几床”，而是称呼“爷爷”“奶奶”“叔叔”“阿姨”等。每逢各种节日、患者生日等时间节点，护士们会准备鲜花、蛋糕，和患者及其家属一起庆祝。
“妈妈住院那会儿，我们旁边病房住着一位80多岁的长者。护士每次查房，一声声‘爷爷’，喊得老人心花怒放，那场景像极了现实版‘葫芦娃’。”宋阳说。
由于医护人手有限，安宁疗护中心会和社会公益组织、志愿者合作，组织各种形式的活动，丰富患者日常生活，并尽力帮助他们完成生命最后的愿望。
时隔几年，宋阳依然清晰记得，经常有志愿者到病床前，唱各种语言的歌曲、跳舞、演话剧，为母亲临终那段时光增添了不少色彩。而且，在志愿者的帮助下，母亲和失联多年的闺蜜得以再次见面，也算为她了却了一桩心愿。
患者和家属可以将寄托心愿的玻璃瓶挂在病房过道角落的许愿树上。图/财经国家周刊 张曙霞 摄
安宁疗护服务的对象不光是患者，也包括家属。
“因为自己舍不得母亲，让医生采取了很多救治措施，其实对她来说是痛苦的延续，她要饱受常人无法承受的痛苦。”宋阳回忆道，在安宁疗护中心，医生和她谈过很多，分享其他患者的案例，帮她纾解压力。
王晓东告诉记者，在安宁疗护服务的照护下，患者和家属从刚入院时的痛苦、焦虑，慢慢变得不那么纠结、敢于面对死亡，脸上也能时而看到释然的笑容。对医护团队而言，这样的转变让他们非常有成就感。
光靠医院还不够
根据医院提供的信息，在北大首钢医院安宁疗护中心，患者的平均入住时间约为一个月。而由于床位紧张，排队预约时间也需一个月左右。
“有时候患者上午刚走，新的患者下午便住进来了。”孙文喜告诉记者，有些患者在等待入院期间，就离世了。
安宁疗护服务供给不足的矛盾，需要找寻解决方案。顾晋说，为安宁疗护服务体系建设，探索出可借鉴、可复制、可推广的经验，是设立安宁疗护中心试点的主要目的之一。
王晓东说，运营安宁疗护中心，首先要有规范和标准，包括治疗护理、中心管理规范、患者入院、退出、转介标准等。经过5年多摸索，目前已经形成了一套比较成熟的规范和标准体系。
“病房和医疗资源有限，而且有些疾病晚期患者，由于经济条件、个人信仰等原因，不会住进医院安宁疗护中心。”王晓东说，希望能把安宁疗护的理念、经验、规范标准体系传到社区，从社区传递到居民，从而让安宁疗护服务惠及更多人。
王晓东介绍，北大首钢医院安宁疗护中心与石景山区老山、苹果园、古城、金顶街四个社区密切合作，探索了一种“三级医院－社区－居家”分层一体化的管理模式。
“在医院治疗调理后的患者可以回家，交由社区卫生服务中心管理。如果患者选择居家，社区可以定期随访，社区处理不了的问题再转诊到医院来，这样就形成一个闭环管理。”王晓东说。
她告诉记者，医院还在牵头打造电子信息系统，计划近期投入使用。通过这个系统，医院医护团队可以随时指导社区卫生服务中心对辖区内有需求的居民开展安宁疗护服务。
“从社区居民的态度上看，安宁疗护理念正在逐步被接受。”王晓东说，刚开始医生团队去社区义诊，老人们看到有“安宁疗护”字眼的横幅，都躲着走，觉得不吉利，现在他们常常主动上前询问、了解。
此外，在医护人员看来，不只是肿瘤患者，其他生命末期患者都需要安宁疗护服务，安宁疗护不应只停留在一个独立的中心或科室内。
王晓东说，希望安宁疗护作为一种理念，能够融入到老年科、心内科、神经内科乃至ICU等较多涉及生命末期患者的科室。
“我们的目标是把安宁共同照护做起来，服务更多因安宁病床不足而滞留在其他科室的生命末期患者，让他们也能够享受安宁疗护服务，提升末期生命质量。”她说。
国家卫健委老龄健康司相关负责人提到，围绕安宁疗护的工作将从顶层设计、完善标准规范等方面开展，争取通过试点积累经验，尽快将安宁疗护在全国全面推开。
“缺钱少人”问题待解
安宁疗护要全面推开，还面临一些实际挑战。
王晓东介绍，不同于其他科室，安宁疗护中心以缓和医疗为主，不做过多的检查和治疗，医护团队花费大量时间和精力为患者提供的心理疏导、灵性关怀等服务，尚没有收费标准，目前都是无偿开展。所以，中心主要收费项目就是床位费、药费、材料费、护理费、医师服务费等，运营成本高昂，常年入不敷出。
“成立以来，安宁疗护中心一直是赔钱运营。比如上个月，按照DRGs（疾病诊断相关组）付费标准测算，我们中心亏损16万元。”王晓东告诉《财经国家周刊》记者。
如此情况下，不少医院开展安宁疗护缺乏可持续性。
王晓东给记者算了一笔账：同样的面积，安宁疗护中心只有14张床位，而肿瘤科有43张床位，收治患者数量是前者的3倍多，且科室以治疗、手术等为主，经费自然远高于前者。
“好在医院领导重视和支持安宁疗护发展，在经费上对中心倾斜、补贴。加上目前安宁疗护中心的医疗工作由肿瘤科医生承担，且护士团队也会定期和肿瘤科轮换。这才一直维持下来。”王晓东说。
此外，目前我国只有门诊或住院等疾病诊疗过程产生的费用才能纳入医保报销，对于安宁疗护相关服务项目的医保配套还不到位。
以首钢医院安宁疗护病房为例，这些病房均为单人间，床位费以前是200元/天，从运营可持续考虑，2021年11月调整为600元/天，其中医保报销额度为50元/天，剩下的都需要患者自费。
“患者和家庭负担不轻。”王晓东坦言。
顾晋认为，我国在癌症方面的医疗保障体系可向早期筛查、晚期安宁疗护两头延伸，可考虑将商业保险引入，作为医疗保障体系的有力补充，实行“医保保中间，商保保两头”，从而实现全生命周期的健康保障。
《财经国家周刊》记者了解到，探索制度保障也正是国家第二批安宁疗护试点的工作任务之一，其中包括构建价格体系和加大资金支持。
国家卫健委明确提出，在价格体系方面，要试点探索制定安宁疗护服务收费项目及标准，推动心理疏导、上门服务等项目纳入收费范围。在医保配套方面，探索推动将居家和机构安宁疗护服务费用逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险以及其他补充医疗保险范畴。
除了“缺钱”，安宁疗护发展还需解决“少人”的问题挑战。安宁疗护在我国还不是一个独立的专业学科，人才培养受限。目前，安宁疗护由老年病科、肿瘤科、疼痛科专业的医生在做，如果医生完全从事安宁疗护，自身科室的工作也会受到影响。
“考虑到职称评定、个人发展等因素，目前医院安宁疗护中心医护团队还没有从肿瘤科独立出去。”王晓东说，从长远看，希望安宁疗护能成为独立学科，高等院校能开设相应课程，以解决人才队伍建设问题。
来源： 新华社
