神母七玥宝宝抗瘤日记
Diary of Smiling July
伟大虫 著
第四玥章 二疗住院·状况频发
2022/12/27 星期二
明天是预定好的二疗复诊时间，今天没有等来儿童医院血液科的住院电话。
2022/12/28 星期三
还没有等来安排住院电话。妈妈打电话回去咨询，说是没有床位，继续等待。爷爷今晚也开始发烧咳嗽症状了，全家人最后一个受感染的。【后记，其实我才是最后一个，之前我只是支气管炎】
2022/12/29 星期四 反复发烧
半夜十二点，妹妹突然低烧了起来，持续到凌晨两点半，一直没退。于是我和妈妈临时决定带妹妹去儿童医院急诊，顺便把行李收拾，看看能不能顺便安排住院，奶奶也被叫起来一起走，大概凌晨四点就出发了。
四点半去到医院急诊科，开单挂号并查了血常规之后，急诊医生说妹妹吃点退烧药就行，没有很高烧，精神也较好，血常规基本正常，只有超敏C超标了，说明是细菌感染引起的发烧。
和妈妈讨论了了一下，还是决定不在急诊科住院了，毕竟血液科的住院通知也不知道还要等几天，在医院耗着也不是办法。于是我们一行人又浩浩荡荡回家了。早上六点多回到家，整理收拾一下，就七点了，浅睡一下，我又去上班了……妹妹的二疗住院还遥遥无期……
晚上回到家，妹妹又烧起来了，耳朵一度测到38.9度，精神也非常差，赶紧喂她吃了退烧药。一小时后温度又降下来了，也有力气玩耍了。又是惊心动魄的一个晚上……
今天也依旧没有等到住院电话。
2022/12/30 星期五 入院准备
今天上午，妈妈终于接到住院电话了，并且通知我们提前一天去做了核酸出结果在住院，以免耽误。
于是我下午就开车带着妈妈、妹妹和奶奶又赶往儿童医院，在没有入院通知的情况下，在门诊要求办理核酸检测。但是工作人员要求提供入院通知单，因为住院护士来电叫我们提前办理核酸，所以是没有入院通知单的。于是我便想起了之前的出院小结有写到建议哪天重新住院，于是我赶紧掏出手机找到了照片。
今天因为是临时出门，除了医保卡，什么资料都没带，幸好我平时就有拍照记录的习惯，于是就在手机里找到了上一次的出院小结，上面写明了建议12月28日入院，因为没有床位，入院已经拖了3天了。由于没有入院通知单，所以本次的核酸全部自费。行吧，规则卡的死死的。等开好挂号单去到核酸检测点，又被问了半天测核酸的理由，才最终做上了核酸检测……
做完核酸，我们又去了医院内的奶粉店，看到一款无乳糖奶粉仍然是旧版价格，就问老板还有多少罐，回答说还剩四十多罐，下次进货就是新价格了。我想说要不全部买了吧，妈妈说买一半吧，坚持到妹妹吃到一岁就可以换奶粉了。于是赶紧下单，买了24罐，四大箱奶粉，花了三千多元，店家给免费快递送到家。买完后，赶紧把她们送回家，我又赶回去上班了。
晚上下班回到小区，停车位到期了，我赶紧去交了一年的停车费，一下子又刷了三千块，一个月又白干了，到处都是花钱的地方……
回到家看到妹妹又发烧了，赶紧又给吃了一点布洛芬。两小时后，温度降下来了，妹妹又精神了起来，惊心动魄的一晚又过去了……
2022/12/31 星期六 二疗住院
早上起来，懒洋洋的睡到了九点，便赶紧收拾行李，我们再次带着妹妹和奶奶赶去儿童医院办理住院了。昨晚的核酸结果出来了，显示妈妈和妹妹竟然是阳性，不过血液科也依旧接收住院了，并且让签了一份新冠同意书，大概意思就是说病区内有新冠阳性病人，有被感染风险，感染后医生会积极治疗，但不保证能治愈blabla，反正现在大家都阳了，也无所谓，签就完了。所谓“阳阳得意”也就是这样的一种心态吧，放开了，阳了，大家反而过得更轻松了。有病就治，不要躲躲闪闪的……
虽然，核酸结果（新冠阳不阳）已经不构成住院障碍，但是陪护制度还是把控的死死的，不允许双人陪护。哪怕是之前疫情严重还给双人呢？医生给出的建议就是，忙不过来，就单人轮换吧。还能这样操作？反正之前在外科和肾脏科是不允许频繁换人的，这边科室反而能换。行吧，只能说这些制度就是看科室领导心情来定的吧……都没个统一标准的……
于是，我们就暂定如下计划：白天化疗，妈妈留守陪着妹妹，也方便跟医生和护士沟通治疗方案。晚上过夜，则换成奶奶来顶替陪护，而且晚上一般不会有治疗，对奶奶来说带宝相对简单。
到了下午，我们带了妹妹去做了心电监测，然后奶奶就回病房带睡妹妹了。我和妈妈赶紧驱车去给妹妹买了辅食并且回家拿一些漏拿的物品送回医院。
到了晚上，我们还带着妹妹去医院各个角落逛了个遍，空荡荡的医院，反而变成了遛娃的后花园了，真是别有一番滋味。
逛到九点，妹妹就交给奶奶在病房带睡了，我和妈妈回家收拾和休息，等第二天一早再去接替奶奶……
2023/1/1 星期日 新年·二疗开始
早上七点起来，我和妈妈赶紧洗漱出发去医院，顶替陪了一晚妹妹的奶奶。
八点我开车到了医院，妈妈先上了11楼病房，我停好车买了早餐再上去。到了病区门口，保安又要拦住我，我说送饭的，他让我送完赶紧出来，陪护不能多留人。白天的进出还是会严格一些……于是我赶紧把早餐拿进去，妈妈稍微收拾了一下物品，我就和奶奶带着物品坐车回家了，由妈妈一个人在病房陪着妹妹。
妹妹今天要做化疗，但是等了一个上午都没开始，快中午才开始输液。我回到家收拾了一些必需品以及午饭，中午又一个人赶回了医院去找妈妈。妈妈吃完午饭后，就打算跟我交换陪护，让我下午陪着妹妹输液。行吧，不过夜的话，我还是比较有精神带妹妹的。
到了晚上六点半，妈妈和奶奶带着物品和晚饭坐地铁过来医院了。我们一起陪着妹妹到八点左右就撤了，妹妹因为化疗，一天都在输液，一直要到晚上九点，所以也没办法带她出病区逛一逛，所以我和妈妈就早点回家了，由奶奶继续晚上带睡妹妹。据奶奶说，妹妹一直没睡，晚上九点输液完成后，便自己带着她出病区门口逛了逛。
今天是新年第一天，也是二疗第一天，妹妹精神较好，算是平稳度过了。
2023/1/2 星期一
上午依旧是妈妈陪妹妹，下午换我，晚上换奶奶。今天化疗第二天，一切正常。
2023/1/3 星期二 ~ 2023/1/5 星期四
二期化疗第三、四天，妈妈一人在医院带妹妹住院，我回公司上班。今天化疗第五天，妹妹可能受到化疗影响，崩溃了几次，妈妈也心力交瘁…
2023/1/6 星期五 二疗结束
今天进入到二疗结束后的抑制期，妹妹只需要观察，没有需要注射的药物。医生说，建议妹妹连住一周，持续观察，然后一周后在妹妹血象好的时候进行抽取干细胞。
2023/1/7 星期六 抑制期开始
一大早，我自己开车来医院住院部，代替奶奶陪护妹妹。今天是周六，我直接从早带到晚带到周日了，奶奶和妈妈在家里休息。
一来到病房，我感觉面对的是刚刚醒来才开始崩溃的妹妹，奶奶和我接手后就回家了。我给妹妹喂奶哭，喂辅食哭，抱着哭，扶着站路，躺着哄也哭，几乎没办法了……
一直哭到医生们上午来查房，结束后我赶紧把妹妹带出病区，推车去室外逛逛……果然一出去妹妹就不哭了，在病房待太久憋坏了……
在楼下溜了一个小时又点了个外卖吃，我就带妹妹回房间休息了。妹妹状态好了一些，一直在生龙活虎的站着玩坐着玩，直到我也躺下，她还在玩，玩到两点四十，她终于睡着了，于是我也抓紧时间在她旁边睡觉。
虽然只能睡半个身子，但是也让我熟睡了一个小时，期间各种医生护士出出入入，各种手机视频大声音量，都没把妹妹吵醒……
四点半，妹妹睡醒了，一直很兴奋，我一直陪她玩到六点，把奶、换尿布、喝药、雾化全部做完了……妈妈也终于来了。
我和妈妈收拾了一番，决定带妹妹出去吃饭，然后回家洗澡，再回来医院睡觉。离家近就是有这个好处，不用忍受医院糟糕的洗漱环境……
今天病房里有加床，大人加小孩一共有八个人，真是历史最高，房间非常热闹…
晚上十点半，我带着妹妹终于回到了医院病房，妹妹累坏了，一喂奶就睡着了，我也赶紧收拾，手机写日记，睡觉了……
2023/1/8 星期日
周日我继续在病房带妹妹，妹妹状态不太好，不喝奶不怎么吃米糊，宁愿咬安抚奶嘴，喝水也喝一点点，心情更是很容易崩溃，抱起来稍微好点，但是一放下碰到床就要哭。等到上午妹妹打了升白针，以及医生查房后，情绪逐渐开始控制不住了。
听说妈妈中午来，于是就艰难熬着等待。中午妈妈来了，隔壁床也换了个宝宝，他的爸爸跟我说他们做完了切除手术，并告诉我一系列如何找浙儿医生王金湖来深圳做手术的注意事项，收获良多。无法细说，总之就是要懂得做人，面面俱到……
下午我和妈妈把妹妹带回家洗澡睡觉了，回到家妹妹睡了半个钟又醒了，洗完澡后喂米糊，依旧心情不好，一直在哭……
晚上我和妈妈和奶奶又带着妹妹回医院病房了，由奶奶带睡，我和妈妈才能勉强能回家自己休息了……
2023/1/9 星期一 抑制期发烧
周一开始又是妈妈白天在病房带妹妹，妹妹的血象今天又开始下降了，随即而来的还有发热发烧，然后又开始打点滴了。妹妹心情依旧不好，也许是化疗副作用的原因，据妈妈说在病房哭闹了一天，让她无法休息，精疲力尽……这两周是春节前工作最忙碌的两周，我非常难请假，不然可以分担一下陪护。
妈妈因为晚上还要上班，奶奶五点钟就提前从家里出发去医院代替妈妈了。
我下班后也去了医院看妹妹，妹妹一直有发烧，而且一直在哭，奶奶抱着勉强能哄一下。我测了好几次妹妹的温度，感觉越来越烫了，咨询了夜班医生，说可以吃布洛芬，于是我赶紧喂药。到了晚上我回家，爷爷来看妹妹的时候，她的精神已经好多了一些。
2023/1/10 星期二 感染新冠（我）
今天我非常困，上班期间多次打瞌睡，而且咳嗽也严重了。晚上回家发现自己发烧了，买了布洛芬和新冠抗原，两小时才送过来。在晚上十二点时，终于测出来阳性，去年没得，今年反而得了，还是在最忙的时候，随之而来的还有发热发冷、头疼身疼、感冒鼻塞、尿频腹泻……
2023/1/11 星期三 病倒躺平（我）
回想周一我就开始咳嗽，今天应该是是新冠症状第三天，一早起来全身无力，酸疼，咳嗽，感冒，鼻塞，还伴有低烧，难受的不行，于是赶紧跟公司请假了，在家里躺了一天，什么也做不了，也没去医院看妹妹了……
2023/1/12 星期四 阳中加班
今天是新冠症状第四天，我早上起来依旧酸疼乏力，咳嗽也没好……于是我又不去上班了。把下午的拍照工作转交给了我主管……
睡到中午，妈妈说妹妹在医院脾气不好，一哭一整天，希望我去医院帮忙……
没办法，中午我吃完饭，拖着疲惫的身体，叫爷爷开车送我去医院了，顺便给妹妹买了一些退热贴。
在医院看到妹妹，的确是一直在哭，鼻涕也一直流，听说血象还是很低，才会导致她持续发烧，且状态不好。今天医生终于申请了血液和血小板，但是等好久不来。
我给妹妹喂药和换衣服后，陪妹妹在病房睡了一小时（大病号陪着小病号）。
没想到这个时候，公司领导发来了紧急工作任务，需要今天就完成的（真的是太巧了！==），然而我主管不太会操作我的软件，我觉得他即使帮忙应该也弄不好，敢情还是我自己去操作比较好吧，于是我下午又拖着疲惫的身体回公司加班了……
然后我在公司就一直改视频，改到晚上八点半，然后发现网络坏了，又检查了一小时，最后发现只是自己电脑网口坏了，于是借同事的电脑把视频发给领导……然后领导又提修改意见，忙到晚上10点终于下班了……然后妈妈又发信息来叫我回医院去看妹妹并收拾一下东西，我又只好拖着疲惫的身体回医院去了……
阳了第四天，各种症状都还很严重，被迫跑了几趟，感觉自己走在马路上都快晕倒了……等回到家，到十一点半了……
妹妹今晚终于打上了血小板，血液还要等明天输血，说是怕她身体太小承受不了……
2023/1/13 星期五
新冠阳性第五天，我依旧头疼+咳嗽，没法工作，昏昏沉沉过一天。
2023/1/14 星期六
周末换我去医院带妹妹，一来到病房，就看到奶奶抱着妹妹在逛，一回到房间，妹妹就开始哭了。奶奶哄好久没哄好，就先回家去了。我在房间里用各种办法哄妹妹，房间里热得不行，妹妹哭着哭着就全身湿透了，我又得给她换衣服。一直哭下去就一直湿一直换，也不是办法……
头孢没有效果了，医生终于给换了抗生素美罗培南。我也顺便给妹妹换了尿布，涂了药，就没有哭了，我才有喘息的机会。然而她脾气很是很敏感，我稍微一咳嗽（阳了第六天，依旧咳嗽），她就被吓到又哭了。一个上午全靠咬胶在哄妹妹，她啥也不吃啥也不喝。
医生开了个口服的防感染药泊沙康唑，一看账单两千元，真是开眼界了。
中午妈妈带了点煎饼来给我吃了，顺便来看妹妹。收拾一番就到下午两点了，给妹妹扎了个手指血后，我们就带妹妹下楼逛逛，顺便吃点东西。下楼了妹妹状态就好多了。然而手指血的数值出来了，不太好，于是三点多回到病房输血，然后五点又接着输抗生素。输完后，我们决定带妹妹回家洗澡了，整理好再带回医院睡觉。
晚上十点回到病房，妹妹心情非常好，和隔壁床的姐姐有非常多互动，并且一直兴奋晚到十一点半，才睡着。
2023/1/15 星期日 暴怒暴哭
早上一觉睡到八点半，被护士喊醒了。然后妹妹突然开始嘶声裂肺的哭，不吃也不喝，刚好又遇上医生们查房，都以为我不会带宝，可是这明显就是化疗后的副作用，又或者是起床气吧……
我一直在哄妹妹，也没时间上厕所，没时间喝水，没时间吃药，没时间吃早餐，甚至没时间咳嗽吐痰（阳性第七天，依旧咳嗽）。期间妹妹还要打抗生素，护士来看到她哭，给我一个移动吊瓶让我出去溜她。但是没有什么用，出去溜依旧哭，而且一手抱她一手拿吊瓶还更累……
一个小时后，我才靠安抚奶嘴强行给妹妹哄睡了，整个病房才安静了下来。隔壁三个床的妈妈都看着我都感到非常无奈……睡了半小时后，妹妹就坐起来玩了，精神又好了一点。
中午十一点半，妈妈也带饭来了，给妹妹喂饭吃药收拾完后，然后我们带着妹妹下楼逛了逛。逛着逛着，妹妹在推车上睡着了，于是我带回病房继续睡，妈妈则回家上班去了。
没想到一下子又睡到下午四点半，妹妹醒来又是暴哭，我也突然惊醒，来不及上厕所，就一直在床边哄她，她不吃不喝，抱也没用。然后又遇上医生查房，医生又感觉我不会带宝（我勒个去）……下午五点半，哭了一小时的妹妹，终于又哭累了倒下睡了。几分钟后，又像换了个人一样，起来玩耍了……隔壁床妈妈们也是哭笑不得……
晚上我也还是带妹妹回家洗澡，洗完后我就送奶奶和妹妹回病房，今晚又是奶奶在医院带睡了。因为明天我要上班，我就回家睡觉，所以稍微解脱了……
2023/1/16 星期一 年前一周
又到周一，我又要去上班。妈妈来陪妹妹住院。上午护士给妹妹换了新的输液港，然后妹妹又开始暴哭。接着给她打短效升白针，也还在暴哭，又哭了一个小时才累了睡着。妹妹本来是计划昨天做手术置管，然后抽取干细胞，但是因为血象一直不好，一直有感染，得一直输血和血小板。本来约好了明天周二上午手术，到了下午又取消了。到晚上我下班去看她的时候，她又睡着了，我收拾一下物品就回家了。
今晚回家回的早，终于又有时间更新一下日记了。回看妹妹的二疗开始后这半个月，一直在住院，断断续续的发烧，贫血，输液，还有暴哭闹脾气……一直没办法进行下一阶段，全家人都累坏了……
医院的窗外闪耀着绚丽的灯彩，都在准备开始过年灯光秀了，这种和内心感受的反差真是让人感到麻木，还能过个好年吗？
2023/1/17 星期二 抽干推迟
妹妹的血小板又下降了，医生说她一直有感染而且血象升不上来，过年前都做不了抽干了，甚至是三疗前估计也抽不了。二疗后在医院都呆了快20天了，抑制期也过了两天（医生说法是还没有过），血象还是恢复不了，抽干也抽不了，计划又完全打乱了，这一天天的，几乎就没有过好消息。
到了下午，医生基本上确定了，因为妹妹血象不好，春节前做不了抽干。而因为手术医生放假，春节中即使妹妹的血象变好了，也做不了抽取干细胞。现在能做的就是等血象回升，到了大年初一就直接做三疗。抽干要延后到第四疗程之后的抑制期结束，且为了让抑制期如期结束，第三疗的药物也要重新安排，把反应较小的四疗药物换过来提前打。
2023/1/18 星期三 三疗推迟
今天妹妹的血小板依旧很低，医生说还得继续输血小板。三疗也没法按时开始了，抗生素也要打到年初二，然后说先出院几天休息，再回来三疗。
2023/1/19 星期四 血象回升
今天妹妹血象稍微回升了，医生说不用输血小板了，而且已经开始把抗生素换成普通的头孢了。另外妹妹有点便秘，所以妈妈把无乳糖奶粉换成普通的奶粉，妹妹就拉得出了。之前因为化疗，怕妹妹腹泻所以一直在吃无乳糖奶粉。
我因为临近春节，一直在公司忙，两个晚上都在加班，都没去医院见妹妹了。
2023/1/20 星期五 准备出院
今天妹妹血小板和血象在缓慢回升，医生说明天（大年三十）可以出院了，休息几天再回来做下一疗程，也刚好能在家过个年。我今天最后一天上班，把工作做完之后就回家洗澡了。妈妈叫爷爷五点左右开车去医院接妹妹回家洗澡，等晚上我再陪妹妹去医院过夜。妹妹今天明显心情好了许多，没有前些天那么容易暴哭了。
2023/1/21 星期六 出院过年
今天是大年三十，妈妈一早就来医院了，收拾了一下就准备给妹妹办理出院手续了，并且提前办理了下次的入院手续和内科会诊挂号，这样下次来住院就不用跑上跑下几次。
中午前，我们终于正式回到家休息了，并且开始忙碌过年的一些准备工作。这个兔年新春，算是能安稳度过了。然而一家人没法聚齐，还缺少在外婆家临时住下的哥哥，希望妹妹早日康复，和哥哥再次团聚吧。
2023/1/22 星期日 大年初一
大年初一，一个月来我们一家终于睡了个懒觉，我一下子和妹妹和妈妈睡到了早上十点半，而且不用去上班，不用去医院，妹妹也没有不舒服，感到无比的轻松，真希望这种状态能一直持续下去。到了下午，待在家也有点闷了，我便和妈妈带上妹妹出门逛了逛。
晚上也不用赶着打针，也不用在意病房其他人的休息，可以和妹妹在家好好呆着过年，希望这样的生活早点回来。
2023/1/23 星期一 大年初二同上
2023/1/24 星期二 大年初三同上
2023/1/25 星期三 返院准备
今天医院通知我们第二天入院，要提前做核酸了。我们带着妹妹又返回了医院做核酸，一套流程下来，感觉核酸点的护士手法和沟通更熟练了，现在基本上没人做核酸，除了住院的小孩以及陪护的家长。
下午还带妹妹逛了商场，吃了顿好的，以全新的心情迎接明天的第五次入院治疗了。
