上海市11月8日电 (新闻记者 李丽)新闻记者8日获知，《2021中国血友病患者白皮书》(下称《白皮书》)在此中宣布“公布”，药品负担过重是血友病甲病人面对的首要窘境；少年儿童血友病甲病人防止医治占比高过成年人病人，但超出四分之一的病人不可以在学校学习培训。

　　我国初中级卫生防疫慈善基金会生命阳光病人支援公益基金理事长皇甫万钧表明：“《白皮书》全方位深入地展示出我国强直性脊柱炎病人人群在平时病症管理方法中普遍存在的困扰和压力，将有利于各界人士更目的性地为我国强直性脊柱炎病人给予多样化适用，针对提升血友病甲病人诊治管理方法，健全血友病甲预防管理体系具备关键的指导作用。”

　　血友病甲是一种潜在性遗传罕见病，病人身体欠缺凝血因子造成凝血障碍，其病症具体表现为骨关节，全身肌肉和深层机构流血，或是是消化道，神经中枢系统软件等內部内脏器官流血。现阶段绝大多数病人仍广泛选用小剂量防止治疗方案。

　　首都医科大附设北京市儿科医院血液肿瘤核心主任医生吴润晖专家教授承受记者采访时表明：“少年儿童阶段是血友病甲诊疗的关键时期，少年儿童病人尽快接纳规范性防止医治，能够有效的避免患者因骨关节流血变病导致残废。”这名专家认为依据少年儿童病人本身状况，制订精准医疗的治疗方案，推动血友病甲少年儿童身体健康发展。”

　　为兼容大量血友病甲病人接纳周期性的防止医治，我国初中级卫生防疫协会进行“血有止境，随意人生道路”血友病甲病人支援新项目。至2021年9月底，该新项目已遍布全国120个大城市，3241名血友病甲病人获益。

　　2021年7月，我国初中级卫生防疫慈善基金会运行对于接纳公益慈善救助的血友病甲病人人群的《白皮书》新项目，融合剖析已经有参考文献数据信息，目前病人支援新项目状况和遍布全国30个省区，139个都市的血友病甲A型病人的网上调查状况，深入了解血友病甲病人并未被达到的诊疗要求和病症压力。

　　据了解，《白皮书》致力于提高各界人士对血友病甲病人存活现况的关心与高度重视，一同推动构建更完善的病症管理模式和多层面基本医疗保险管理体系，协助我国强直性脊柱炎病人人群完成规范性的医治和病症管理方法，重返健康日常生活。

　　我国初中级卫生防疫慈善基金会理事长胡雅慧表明，罕见病，肿瘤等重疾的预防和病人适用工作中针对完成‘全民健康’具备核心实际意义，也是该慈善基金会的工作重点。将来，大家希望能与公司进行大量切实的自主创新协作，一同惠及众多病人。”