冰点特稿第1251期
自闭症孩子老了,可爸爸妈妈更年纪大了
燕民56岁,用餐时可以把白米饭广到碗里,会将衣服裤子折成一个边缘整齐的长方型。跟随看护人去买菜时,他可以把一桶油好好提在手上,从农贸市场一直走回北京慧灵托养核心大福家服务项目点。
这个为心智障碍人员给予服务项目的非营利性组织,早已创立了32年,在全国各地26个大城市中,有65个服务社区点。大福家是北京市慧灵现阶段仅剩的两种服务项目点中的一个。在大福家,燕民年纪较大,别人大多数是儿童自闭症病人,平均年龄为20岁左右。“这种小孩”,陈定英那样叫她们。
陈定英是大福家的家中高校辅导员,她嘴中的“小孩”,包含比她变大许多岁的燕民。
“心智障碍人群的高龄托养是个社会问题。如今政府部门花了很多钱,社会发展上各类公司和机构花了很多钱,父母也花了很多钱,但成果却并不算太大。”慧灵创办人孟维娜说,“在其中最不舒服的,或是父母。”
成人的照护比小朋友的照护难多了
于北京慧灵的天通苑服务项目点,20平方米的大客厅里,贴墙摆着一圈布艺沙发。学生们平均年龄为超出了25岁,有的坐在沙发上,嘴中一直传出实际意义未知的单音,有的贴墙站着,一动不动。她们之中年纪较大的48岁,身患唐氏综合症。
卧房里,每一个人的卧室床都贴紧自身的相片,她们必须凭借相片寻找自己的床铺。
午餐时间到了,责任人武桂菊逐个招乎每一个人用餐。“去洗手消毒”“坐着”“装饭”,她一个接一个传出命令。有些人坐好啦,有些人冲过来抢坐位,接近10分鐘以往,才总算所有到位。
“也就晚上睡觉的时候,我可以歇息一会儿吧。”武桂菊笑着说。她歪脖子想一想,又填补道,“有时天黑了,如果有谁精神实质着不想睡,我就只有不睡。”
天通苑服务项目点全托寄读的学生有8名,大多数是儿童自闭症病人。她们的日常生活凑合可以自立,“尿尿无需帮助,但有时候得提示闭店,冼澡必须帮助”。
学生们每日的课程内容包含歌曲、美术绘画、哑语手势、手工制做等。大门口的衣柜里堆满了学生的手工小制作。她们会自己制作香皂,义卖活动或赠给隔壁邻居。
在大福家服务项目点,每一个一季度都是会举办一次专业技能赛事,折衣服或者打扫。有时候会出现在校大学生青年志愿者来帮助,一次主题活动中,青年志愿者帮着燕民,把他的心愿写在便贴小纸条上,贴在了祈愿板上。
“我想变成拖拉机手。”这也是燕民的小纸条。他的理想边上贴紧别人的理想,五颜六色。“演唱家”“用手撕纸家”“将军”“艺术家”“电脑高手”……