整理丨何安安
今天是世界自闭症日，也是一个希望社会各界给予“来自星星的孩子”更多理解、关注和支持的日子。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
自闭症（autism），也称孤独症或孤独性障碍（autistic disorder）等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。往往具有社会交往及语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。
《DSM-IV-TR》将孤独症分为5种：孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的孤独症。其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征较为常见。资料显示，我国孤独症的发病率约在1％以上，也就是几乎每一百个新生里就有一个孤独症患儿。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
限于认知等诸多原因，我们对于孤独症患者还有许多误解。他们往往被“正常人”定义为“有障碍”的孩子，失去了正常上学、交流的机会。但事实上，这些“来自星星的孩子”原本可以通过及时有效的系统治疗，正常就学、甚至回归正常的社会生活。
在这里，我们特别整理了一份书单，希望更多的人可以了解孤独症，理解这些“来自星星的孩子”，并给予他们足够的关爱和帮助，让“星星”们不再继续孤独。
对于父母和孩子：不一样也没关系
《穿越孤独拥抱你》，张雁著，华夏出版社2020年1月版
十几年前，《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生活故事》一经问世即成为孤独症领域家长、教师、社工、志愿者的必备读物。七个孩子和家庭的故事打动了数万读者。十几年过去了，孤独症逐渐进入公众视野，长大的孩子也带来了他们的新故事。孩子如何改变大人？孩子如何改变孩子？鱼儿如何改变水流？生命如何影响生命？
正如该书的序言中所说：“对于‘价值’，社会上流行的判断标准是这样的：孩子聪明伶俐、出人头地，有价值；愚笨落后、默默无闻，没价值。男人有名利地位，有价值；无功无名，不能让女人扬眉吐气，没价值。女人美丽能干、相夫教子，有价值；带不好孩子，伺候不好丈夫，没价值……身为孤独症孩子父母的我们是这个价值体系里的失败者，因为不管我们怎么努力，也没法把孤独症孩子变成‘不是孤独症’的孩子，没法把我们自己从‘失败的父母’变成别人眼中‘成功的父母’。如果按这个歧视链演绎下去，最受歧视和伤害的就是孩子和我们自己。”
但这并不是生活本来的样子。《穿越孤独拥抱你》想要讲述的依然是有关“价值”的故事，在本书当中，孩子们用真实的成长证明了自我的价值。而作为孤独症孩子父母的每一个人，只有超越自己的孤独，“才能拥抱你的孩子，和他一起创造幸福的生活。”因为每一个生命都自有其内在的、向上的成长动力。
《不一样也没关系：孤独症儿童眼中的NT朋友》，<美>克莱·莫顿（Clay Morton）、<美>盖尔·莫顿（Gail Morton）、 <美>亚历克斯·梅莉（Alex Merry）著，王漪虹译，华夏出版社2017年1月版
该书将孤独症孩子作为第一人称，描述他眼中的神经正常的（NT）朋友的特征。角度新颖独特，既让孤独症孩子了解了NT孩子的特征，也从反面让读者了解了孤独症孩子的不同之处。阅读这本书，可以帮助他们理解人们间的差异，而正是这差异丰富了我们的生活。
2012年，美国疾病控制和预防中心（CDC）数据显示美国孤独症谱系障碍的发病率已高达1/68，而这一比例在男孩中高达1/42。两个有孤独症的人可能表现出截然不同的特征。《不一样也没关系》这本书所描述的部分特征可能完全符合某一特定孤独症儿童，而其他特征可能完全不符。这些不同并不会使孩子的谱系程度“更轻”或“更重”；然而这些不同使得每个孤独症儿童如其他孩子一样，都是上天给予的独一无二的礼物。
《天生不同：走进孤独症的世界（增订版）》，<美>坦普尔·葛兰汀（Temple Grandin）著，魏学明译，中国人民大学出版社2020年5月版
该书作者坦普尔·葛兰汀既是动物行为学教授又是世界知名孤独症人士，她以自身的经历讲述了其他人士对孤独症的难以理解，“我的母亲和其他高情商的人很难理解孤独症患者的思维方式是不同的。对她来说，这就像和来自另一个星球的人打交道。我与科学家和工程师的关系更好，他们不太受情感驱动。”
在书中，她以其独特的视角和精妙的科学性笔触，分别从孤独症的起因、诊断标准、早期干预、治疗方法，以及孤独症患者的思维模式、感官问题、情感问题、人际交往等方面进行了阐述，为我们开启了孤独症主观体验的一扇窗户，能够近距离地了解孤独症患者的世界。对于患有孤独症儿童的父母来说，这本书极具借鉴作用。
《高功能孤独症儿童养育指南（第2版）》，<美>萨莉·奥佐诺夫、<美>杰拉尔丁·道森、<美>詹姆斯·C.麦克帕特兰著，加州小胖妈译，北京科学技术出版社2021年3月版
孤独症看起来是什么样的？孤独症的诊断过程是怎么进行的？谁有资格诊断孤独症？我应该把诊断结果告诉孩子吗？诸如此类的问题，都可以在这本书中找到答案。该书作者萨莉·奥佐诺夫、杰拉尔丁·道森、詹姆斯·C.麦克帕特兰都是孤独症领域的世界著名专家，他们将向读者介绍如何应对高功能孤独症孩子的独特缺陷，以及利用好他们的特殊才能、发挥他们的优势。
作者在书中引用了大量源自现实生活的生动故事，结合专业知识的介绍，阐述了高功能孤独症人士如何与同伴相处、进行社交活动、学习行为规范以及顺利完成学业等内容。通过阅读这本书，可以了解孤独症谱系障碍的诊断方法、干预措施以及特殊教育支持有哪些。此外，在这个最新修订的版本中，增加了最新的研究成果和资源，包括DSM-5诊断标准的变化。
《阿斯伯格综合征完全指南》，<英］托尼·阿特伍德(Tony Attwood)著，燕原、冯斌译，华夏出版社2020年1月版
托尼·阿特伍德博士多年来一直致力于从事临床诊断与咨询的工作，经他诊断和治疗的各年龄段的阿斯伯格综合征人士多达几千人。他还在世界各地为阿斯伯格综合征人士和家长以及专业人士举办各种讲座和学习班，帮助许多阿斯伯格综合征人士和他们的家庭。
在《阿斯伯格综合征完全指南》中，作者以浅显易懂的语言介绍了阿斯伯格综合征的病因、特征，阿斯伯格综合征人士的特殊兴趣和认知、情感、运动、语言等方面的特点，以及他们与众不同的能力和在社交方面存在的困难。作者根据自己的临床经验，提出了针对这一群体的治疗方案和干预措施，以帮助他们创设一个适合于学习、生活的环境，更好地融入社会。
对于老师和他人：“你会爱上这个孩子的!”
《“你会爱上这个孩子的!”（第2版）》，<美］葆拉·克拉思(Paula Kluth)著，屠彬、张哲 译，华夏出版社2021年3月版
班上有个孤独症学生对于教师意味着什么？如何管理课堂秩序？如何调整课程内容？如何构建适宜的环境？如何帮助学生之间发展友谊？如何与其他老师合作？如何与家庭之间建立联系？……
《“你会爱上这个孩子的!”（第二版）》不仅给出了这些问题的答案，还提供了关于孤独症的另类定义，可以颠覆大众对这个群体的认知；作者还基于多年的一线教学经验，为读者提供了帮助孤独症学生与他人建立友谊、提高孤独症学生沟通能力的策略，以及针对融合教育及课堂教学、课堂管理的建议，这些建议简便易行，容易实践。大量真实的图片有助于读者了解融合课堂的场景，拿来即用的表格和工具展示方便了学习者参考使用。在新版中，作者增加了更实用的针对教育教学的技巧和策略，以及针对家校共建的内容，每章后附带的问题和思考有助于读者反思、与同业者沟通和讨论，从而得到更符合实际情况的教学方案。
《给他鲸鱼就好：巧用孤独症学生的兴趣和特长》，<美>葆拉·克拉思、帕特里克·施瓦兹著，梁志高、梁爽译，王漪虹审校，华夏出版社2017年9月版
当孤独症学生的狭窄兴趣严重影响日常学习生活时，老师通常会非常困惑，不知道如何着手。《给他鲸鱼就好》这本简洁实用的指导手册，为教育工作者提供了一种有效的新方法，重新思考学生的特殊兴趣问题，并将其作为教学切入点。这既可以缓解学生的不安情绪，使其保持情绪的稳定，也可以激发学生的学习动机，还可以提升学生的学习水平。
贯穿于《给他鲸鱼就好》全书的小故事来源于作者的亲身经历、孤独症人士自身的视角和基于实证研究的建议，非常精彩且令人印象深刻。葆拉·克拉思博士和帕特里克·施瓦兹博士是世界顶尖的孤独症教育专家，作者根据孤独症谱系障碍儿童狭窄兴趣的特点，以二十余年的教学经验，总结出20种充分利用其狭窄兴趣的教学方法。
本书与同一作者的绘本《多多的鲸鱼》里的故事一脉相承，为读者展现了教师在教学中充满创造性的做法，令人大开眼界。对很多不知如何应对孤独症学生的老师来说，这样的做法易于模仿和实践，不仅有利于教师理解孤独症以及学生的社会交往和学业发展，也有利于融合环境的构建，最重要的是可以实实在在地帮助孤独症儿童。
《地板时光：如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考》，(美)格林斯潘、(美)维尔德著，马凌冬译，宋玲、冬雪审校，华夏出版社2019年1月版
国际知名的儿童发展专家、美国乔治·华盛顿大学医学院精神病学及儿科临床教授斯坦利·格林斯潘博士（Stanley I.Greenspan,M.D.）通过多年的临床研究及实践，以“通过儿童与生俱来的兴趣来教授基本能力”的理念为基础，提出了基于发展、个体差异和人际关系（developmental,individual-difference,relationship-based）的模式，简称 DIR 模式，也经常被称为“地板时光”。
《地板时光》详细介绍了何为 DIR/ 地板时光方法、如何进入孩子的世界并把他们带入一个充满关联、交流和思考的共享世界，这将在很大程度上改善此类儿童的发展前景。该书对担心孩子的家长和专业人员，以及正在为孤独症及相关障碍儿童寻找干预方案的治疗小组都很有价值。
《做·看·听·说：孤独症儿童社会性和沟通能力干预指南》，［美］凯思琳·安·奎尔著，何正平译，华夏出版社2015年1月版
该书以调研为基础，集综合评估及干预指导为一身，提出了诸多提高社会性和沟通能力的新观点，涵盖了对孤独症的看法以及干预方案的设计与实施，使内容更为丰满充实。孤独症儿童社交和沟通能力评估工具由一系列的问卷和勾选表组成，能够帮助教师和家长给孩子建立一份涉及百余种能力、特定目标能力的详细档案。评估工具中的每一项技能都有一张对应的表单，包括了提高社交互动、模仿、独自游戏、团队能力及社会性沟通的干预活动。通过使用目标活动表单，干预者能够为孤独症学生制订个性化的社会性和交流能力课程表。根据每个学生的个别需要，这些活动可灵活使用，既可以在家进行，也可以在学校进行。
世界各国的科学家、教育者、家长在过去的几十年里不断为改善和提高孤独症谱系障碍儿童的社会交往及沟通能力做各种尝试。该书作者凯思琳·安·奎尔一直在科研和教学的一线，致力于将科研成果转化到教学一线。奎尔带领的一个团队，经过多年的研究与实践，将孤独症儿童的核心问题归纳到“做·看·听·说”四个方面，并根据他们的特点，设计了系统完善的课程，以帮助一线教师和家长，在教学机构和家庭中合理设计干预方案，提高孤独症谱系障碍儿童的社会交往和沟通能力。
作者丨何安安
编辑丨张进
校对丨赵琳
来源：新京报
