被“生命压价”的救命药来啦 武汉市3岁罕见病男孩儿打上湖北省首针
　　“这也是我国送过来的最佳节日礼物”

郑艳将药品盒储存了出来，她要告知孩子“是国家给了你第二次性命”。

　　湘江日报小编苗剑 摄

　　湘江日报讯（小编张尔蒂尼）群众郑艳盼望的新春如期而至。2022年的第一天，郑艳3岁孩子睿睿总算打上“救人针”。

　　2021年12月3日，国家医保局举办记者招待会，发布诺西那生钠注射剂宣布列入医保目录，并将于2022年1月1日实行。自此每一天，郑艳都掰着手指数日子，等候着新一年的来临。

　　1日10时40分许，取得成功打上“救人针”的睿睿被母亲从诊室抱了出去。“内心的大石头落地式了，感谢国家给了小孩第二次性命。”郑艳说。“感激”，是郑艳以往一个月经常挂在嘴上得话。

　　2021年10月，睿睿被诊断脊髓性肌萎缩症（通称“SMA”）。医师告知郑艳，有一种名字叫做诺西那生钠注射剂的药可以医治睿睿的病，但每一年的治疗费达到55万余元，假如舍弃服药，小孩会渐渐地衰退到除开双眼全身上下都不可以动，且较多只有活过18岁。

　　郑艳和老公商议，即使拼死拼活也需要救小孩。为了更好地凑齐第一年的治疗费，郑艳准备把房屋卖了，但医师劝她再等等，“这些医保谈判結果”。

　　郑艳常说，她们一家是悲剧的，但也是极其幸运的。睿睿诊断两月后，国家医保局举办记者招待会，发布2021年我国医保药品目录调节結果，在其中，医治睿睿的诺西那生钠注射剂列入了医疗保险。

　　做为受益者，郑艳更为自知列入医疗保险身后的不容易。“交涉当场，本来价格一瓶5万余元人民币的药，通过前后左右8轮交涉，一瓶价钱变成了3万余元人民币。”郑艳把交涉当场的“生命压价”短视频看完一遍又一遍。

　　1日早上10时左右，睿睿走入了诊室，变成SMA救护药列入医疗保险后湖北省第一例注入者。郑艳告知小编，注入全过程迅速，全过程仅用了40分鐘。

　　两口子看见打过针的睿睿，兴奋地流泪。

　　“这也是我国送过来的最佳节日礼物。”郑艳说，每日掰着手指等今日，总算等待了。医师告知郑艳，2021年睿睿必须注入6针诺西那生钠注射剂，将在春节前进行前三针注入。

　　睿睿盼望着，等过完年新学期开学，他就可以在幼稚园和孩子们一起玩乐了。