等候“氯巴占”

　　1042个少见癫痫病性脑血管病小孩父母公布找药

　　“我想问一下哪家有不必要的氯巴占？”

　　“哪里能买到氯巴占，小孩快撤药了，心急！”

　　近日，一位妈妈没法网上代购一款名叫氯巴占的药品用以儿童的阿尔茨海默病医治，在网络上寻求帮助。该事情在网络上引发网友热议，也让更多的人关心到少见癫痫病病症人群和一种称为“氯巴占”的药品。

　　网上代购者慢慢“按兵不动”，少见癫痫病病症人群的氯巴占药物发生急缺的状况。11月29日，1042个罕见病癫痫病患者家中传出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》。每一个红手印下边全是一个患者父母的名称，和一个等候氯巴占的患者。

　　文/片 济南时报·齐鲁壹点

　　小编 王艳 李岩松

　　小孩生长发育

　　“比乌龟爬取还慢”

　　3岁的梦梦生长发育得比较慢，“比乌龟爬取还慢”。

　　2018年11月，梦梦出世。她是张玉兰二结婚后第一个小孩，小孩的来临让她觉得幸福快乐，仅仅想不到这一幸福快乐会转化成难熬。

　　2019年5月，梦梦一到中午就又哭又闹，点点头、曲膝、抽动。张玉兰带娃到医院神经内科就医，接着诊断为“结节性硬化”“难治性癫痫”。

　　从没听闻过这一病类的张玉兰从在网上掌握到，这归属于少见癫痫病性脑血管病，6000到10000个小孩之中有1个小孩生病的几率。

　　而少见癫痫病性脑血管病，包括有婴儿痉挛症、Dravet综合症、LGS综合症、街边原综合症、Fires综合症、脑炎后遗症、婴儿癫痫陪游走性局灶区发病(EIMFS)等。患少见癫痫病性脑血管病的小孩，会发生癫痫病不断发病。有的患者每日发病几十次乃至上几百次；有的患者会发生癫痫病不断情况，一发病就不断一小时以上乃至更久；有的患者会由于救治不立即而去世。与此同时，大部分患者会由于继发性比较严重的精神实质活动发肓落伍，以致于终身没法行走、讲话，缺失基本上的思维能力。掌握这一病的消息越多，张玉兰越觉得奔溃。

　　为查验发病原因和开展医治，张玉兰借款带梦梦到了北京市。查验数据显示，梦梦的婴儿痉挛症归属于基因变异。那时候梦梦吃四种药，却没法获得操纵，并且吃氯硝西泮的不良反应还让她的人体越来越好软。

　　2020年4月，梦梦发生了疾病增厚的状况，医师提议手术治疗。2020年7月，老公必须超级跑车挣钱，家婆得病，张玉兰只身一人带上梦梦到北京清华大学玉泉医院就医。梦梦手术治疗花了二十万元，可是实际效果并不理想化，一天筋挛发病的频次比较严重可以做到四五十次。“发病时，双眼直瞪，人体筋挛，很痛楚。”