新闻一加一丨等候1月1日，少见患者的期待还“少见”吗？

　　白岩松事件：上周六和星期日，“2021我国罕见病交流会”于北京举办。除开政府官员、医师、专家教授外，这一场全国的学术会还打动了诸多少见病患者亲属的关心。她们期待可以从这当中得到一些新技术应用、新药品的信息内容，尤其是药物价格层面，是否有更进一步的策略数据信号。一直以来，罕见病因为生病总数少，药物项目成本高，一直是几十万一针的高价，而想获得很好的实际效果，一年又要注入很多针。上100万的压力，几乎非常少有家中能承担，许多小故事也就在摧残与泪水当中，迈向了最心痛的末尾。喜讯是，来年1月1日逐渐，又将有7款罕见病药品列入国家医保目录，减价范围几乎是打过0.05折。也有一周就需要元旦节了，这种等候药品的病人怎么样了？她们的药品可以立即及时吗？将来，还必须什么勤奋搭建更完善的罕见病现行政策管理体系？

　　北京晚高峰抢救接力赛跑，抢救转诊罕见病患者

　　周三晚5点，北京西12号站口，二辆急救车早已等待了很久。将要到达的G80次高铁上，有一位仅有7个月大的少见病患者。他叫刘璟逸，因身患脊髓性肌萎缩症，一直用麻醉机等机器设备保持性命。

　　患者爸爸 刘奎琛：很有可能高铁动车较为颠，发生了2次心跳做到180、190。头顶部一直不断地出汗，随时随地都会有很有可能慢性心衰吧。

　　璟逸此行是由于他的爸妈期待把他从长沙市转诊到北京儿研所，寻找医治的转折。尽管有一名医师随身，但璟逸病况危重症，仅有尽早送至医院门诊，安全性才很有可能有确保。那时候是北京晚高峰，儿研所又坐落于更为拥挤的东部地区。

　　在交警队的开道护卫及社会发展车子积极避让下，一条“应急车道”得到连通。从北京西接好小璟逸的急救车一路畅行无阻。

　　仅用了16分鐘，急救车就到了儿研所。而过去这一段路，必须堵上近一个钟头。2021年9月，小璟逸的病情严重，相继奔走于湖南省好几家儿科医院ICU。因为肺炎疫情，仅有4个月大的他见到爸爸妈妈，每日相随的仅有乳白色的墙面，插入身体的各种各样管道，及其心电监护仪的滴滴打车声。

　　患者爸爸 刘奎琛：胃肠减压，每日吸那麼多次。要从嘴唇里边，要不从鼻子里面，一通得话，很有可能就还通到这一部位，快到胸口。一切正常一个人这样子通都很难受，何况一个那么小的小宝宝，我看到他痛楚的情况下，他的内眼角只能落泪，没声音、沒有力的，所以说他连哭的声音也没有。